Alina și Mihai sunt doi tineri părinți din Buzău, a căror viață s-a împlinit în momentul în care Dumnezeu i-a binecuvântat cu un copil frumos. Când s-a născut Ayan, totul a decurs normal până când părinții săi au realizat că micuțul nu se poate ridica în picioare.
Au urmat tratamente și analize costisitoare, săptămâni petrecute prin saloanele de spital și o durere sufletească pe care doar un părinte o poate simți.
Poliţiştii locali buzoieni, impresionaţi de drama prin care trece familia Oprişan, al cărui fiu, Ayan, suferă de o boală rară, i-au făcut o vizită micuţului în săptămâna premergătoare Sf. Sărbători de Paşte. I-au urat însănătoşire grabnică şi au donat o sumă de bani, cu speranţa că pe această cale vor fi sensibilizate şi alte persoane care vor dori să ajute.
„Ayan este mezinul familiei Oprişan, o familie de buzoieni ce trece printr-o mare dramă. Băieţelul lor de 2 ani şi două luni suferă de o boală rară :
Mutaţie cu semnificaţie incertă în gena CTBP1, responsabilă de tulburarea globală de dezvoltare, hipotonie, ataxie, tulburări ale smalţului dentar, fiind singurul caz din România şi al patrulea în lume.
Prin ce trece Ayan acum şi de ce are nevoie:
-face terapie Vojta de 4 ori pe săptâmână la Ploieşţi, deşi ar trebui să le facă zilnic;
-o dată pe săptămână face kinetorerapie la Medinvest, deşi ar trebui mai des;
-are nevoie de psihoterapie şi ergoterapie;
-are nevoie de investigaţii pe partea de alergii, ce cosţă în jur de 1000 lei;
-are nevoie de reevaluare cardiacă, oftalmologică şi ecografie, având deja două mici afecţiuni la inimă şi rinichi, dar sunţ în fază incipientă;
-teste genetice, care vor fi interpretate în Germania, cost 2000 euro, penţru a i se stabili un diagnostic.
Părinţii au nevoie de ajutor penţru a acoperi toate costurile, având în vedere că mai au încă o fetiţă de crescut.
Vă rugăm să donaţi penţru Ayan în contul deschis pe numele mamei:
RO42INGB0000999902950216 – Beneficiar Oprişan Alina sau în contul de euro deschis pe numele tatălui: RO24BACX0000001405012002 – Beneficiar Oprişan Mihai, telefon 0763-970 796„, este mesajul polițiștilor locali din municipiul Buzău.
„Am primit rezultatul testelor genetice: Mutație cu semnificatie incertă în gena CTBP1 responsabilă de tulburarea globală de dezvoltare, hipotonie, ataxie, tulburări ale smalțului dentar. Tot nu avem un diagnostic cert…. Dna Dr a spus că este singurul caz din țară și că se va mai informa, le va scrie unor medici, ar mai fi 4 cazuri în alte țări, să vedem ce investigații au făcut, terapii/tratamente. Ne-a sugerat ca și noi, părinții să facem testele genetice. În prezent nu avem ce face decât să continuăm terapiile, chiar să încercăm să facem cât mai mult posibil, iar în toamnă să repetam RMN-ul și să facem un set complet de analize și investigații, dar cel mai indicat ar fi să ajungem la Clinica Meyer din Florence, Italia pentru stabilirea unui diagnostic și tratament. Dacă aveți informații, sugestii vă rog să ne ajutați, îndrumați pt a ne ajuta copilul să se poată bucura de o viață normală„, au scris părinții pe pagina de Facebooķ creată special pentru Ayan.
