Ce asociaţie buzoiană doreşte să-i ajute pe părinţii de copii cu autism

• Invitat special, preşedintele Asociaţiei Puzzle România, Mihaela Stan, mamă a doi băieţi gemeni diagnosticaţi cu autism

Considerat drept una dintre cele mai frecvente tulburări ale copilăriei, mai frecventă decât cancerul, diabetul şi sindromul Down, autismul afectează 1 din 68 de copiii, de pe mapamond, spun statisticile, datele înregistrate în ultimii ani în România indicând o creştere continuă a numărului acestora.

Autismul nu se poate vindeca, dar cu intervenţie timpurie intensivă, până la 50% dintre copiii cu autism pot duce o viaţă independentă, spun specialiştii. Despre necesitatea implicării familiei, şi în ce trebuie să constea această implicare, vor afla părinţii copiilor cu autism din Buzău, care au posibilitatea să se întâlnească sâmbătă, 12 septembrie, cu specialiştii Asociaţiei Puzzle, – o asociaţie pentru ajutorarea părinţilor şi copiilor cu dizabilităţi -, la Conacul Trandafirilor din Parcul Crâng, Buzău. Specialiştii asociaţiei le propun părinţilor  copiilor cu TSA (tulburări de spectru autist)  ca pe parcursul a trei ore, începând cu ora 10.00, să participe la un curs gratuit privind principiile fundamentale ABA, program de învăţare, care îşi propune să modifice comportamentul autist al copilului, în mod sistematic şi intensiv, obiectivul final fiind integrarea socială a copilului. „Părinţii participanţi vor avea astfel acces la principiile de bază ale Analizei Comportamentale Aplicate, vor afla de ce este foarte importantă motivaţia copilului şi cum să aplice în mod eficient informaţiile teoretice în practică ; vor afla de ce este foarte importantă motivaţia copilului şi cum să aplice în mod eficient informaţiile teoretice în practică. „Indiferent că vor fi sau nu beneficiari pe viitor ai centrului nostru, noi ne dorim  să împărtăşim aceste informaţii cu părinţii. Sunt părinţi care poate nu au posibilitatea, financiar vor­bind, să susţină un program întreg de terapie şi informaţiile acestea îi ajută pe ei să îşi ajute copilul mai mult”, spune Claudia Chiş, manager zonal al Asociaţiei Puzzle.

Având în vedere regulile sanitare impuse de pandemia Covid 19, accesul la acest curs gratuit se face pe bază de înscriere la email: [email protected]

Din septembrie, asociaţia are punct de lucru la Buzău

Asociaţia buzoiană de sprijin al părinţilor a luat fiinţă la finele lunii august,  întâlnirea de sâmbătă, 12 septembrie, fiind prima de acest fel a specialiştilor cu părinţii, spune  Claudia Chiş, manager zonal al Asociaţiei Puzzle.

„Noi avem o asociaţie cu o experienţă de peste 10 ani în București, care și-a deschis recent un sediu în Buzău. La acest curs ne adresăm persoanelor care deja știu de problemele copiilor, pentru că avem numărul limitat pentru prevenirea infecţiilor cu Covid. Ne dorim pentru acești părinţi (ai copiilor cu TSA, tulburări de spectru autist ) să aibă parte de informaţiile care trebuie; acest prim curs pe care noi îl desfășurăm sâmbătă este despre  principiile fundamentale în terapia ABA, care cuprinde primele informaţii pe care orice părinte ar trebuii să le știe și să le aplice cu copilul său.  Dincolo de terapia pe care o urmează la un specialist, ei trebuie să facă unele lucruri şi acasă, pentru a continua munca terapeutului. Şi atunci consider că fiecare părinte trebuie să cunoască aceste lucruri”, spune preşedintele asociaţiei buzoiene.

„Punctul de lucru de la Buzău al Asociaţiei Puzzle România este nou înfiinţat și își propune să sprijine atingerea potenţialului maxim de dezvoltare al beneficiarilor săi, prin implementarea ­te­rapiei ABA. Asociaţia Puzzle România este o sursă de inspiraţie şi speranţă pentru familiile din Bucureşti, încă de la înfiinţare, cu o experienţă de peste 10 ani în domeniu”, se transmite pe pagina de socializare a organizaţiei.

Cum se poate implica părintele

„Durează foarte mult şi după ce au un diagnostic până reuşesc să treacă de faza de negare”, spune Claudia Chiş, manager zonal al Asociaţiei Puzzle, care precizează faptul că, la nivelul oraşelor mici, părinţii sunt destul de debusolaţi la aflarea unei astfel de veşti.

Negată în primă fază de cei mai mulţi dintre părinţii copiilor cu această tulburare neurobiologică, ea afectează copilul până la vârstă de 3 ani, până la această vârstă deficienţele fiind evidente şi putând fi stabilit un diagnostic. De aceea, recunoaşterea semnalelor acestei tulburări şi adresarea părinţilor către medicul specialist cât mai ra­pid, pot conduce la ameliorarea stării copilului afectat de autism. Autismul implică toate palierele de dezvoltare, cognitiv, comportamental, mo­tricitate grosieră, motricitate fină şi sunt afectate toate laturile care privesc dezvoltarea normală a unui copil, implicarea părintelui fiind esenţială, pentru că el trebuie să observe primul dacă apare ceva anormal în dezvoltarea celui mic.

Părinţii au teama de autoritate, terapeut, echipă,  şi nu reuşesc să se implice suficient de mult şi nu înţeleg că cea mai mare muncă este a părintelui,  spun specialiştii care consideră că munca lor trebuie continuată acasă de părinţii care trebuie să știe cât mai multe lucruri pentru a-şi ajuta eficient copiii. „Doresc să subliniez importanţa muncii părintelui. Noi îi ajutăm pe ei să ştie mai mult, pentru ca  fiecare în parte să-şi poată ajuta copilul mai mult”, a  mai explicat manager zonal al Asociaţiei Puzzle Buzău.

Care sunt semnale de alarmă pentru un părinte

Primele semne pot apărea încă din perioada în care copilul este sugar atunci când nu își caută mama cu privirea, nu se uită după obiectele care se mişcă, nu arată cu degetul, nu răs­punde cu zâmbet la zâmbet, nu gângureşte, nu răspunde la sunetele scoase de adulţi, nu reacţionează la expresiile faciale ale celor din jur, nu râde şi nu-şi manifestă bucuria, nu rosteşte niciun cuvânt, toate acestea pot reprezenta indicii ale unei tulburări. Există însă şi situaţii în care copilul se dezvoltă normal până la vârsta de doi ani, are toate abilităţile necesare vârstei sale, adică merge, vorbeşte, interacţionează firesc, iar brusc, în jurul vârstei de 2 ani, îşi pierde toate aceste achiziţii.

Puterea exemplului

Mihaela Stan, mamă, managerul zonal al Asociaţiei Puzzle România şi a Centrului ABA Bucureşti este invitat special la această întâlnire şi va împărtăşi părinţilor buzoieni din experienţa de părinte care a trebuit să accepte diagnosticul şi să se lupte pentru îmbunătăţirea stării de sănătate a copiilor ei.  „Invitată o vom avea pe Mihaela Stan, preşe­dintele Asociaţiei Puzzle de la Bucureşti, care a pornit pe acest drum  datorită copiilor gemeni diagnosticaţi cu autism. Acum au 17 ani şi unul dintre ei va susţine un discurs.

Mihaela va împărtăşi din experienţa sa de mamă care a transformat terapia într-un mod de viaţă.

În final, pentru a vă convinge că poţi ajunge foarte sus, în ciuda acestei tulburări, Andrei Stan (17 ani), fiul Mihaelei, va vorbi despre impactul terapiei în viaţa lui”, precizează Claudia Chiş, specialist cu experienţă de peste 10 ani în domeniu, şi care şi-a îmbogăţit experienţa şi mo­dul de lucru cu copiii cu autism  în activitatea desfăşurată în  Capitală, dar şi în perioada în care a lucrat în Anglia.